Forschung

Gutes Leben mit Präzisionsmedizin

Möglichkeiten und Grenzen der Präzisionsmedizin aus der Perspektive von Forschenden, Kliniker:innen und Patient:innen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen.

Hintergrund

Die präzisionsmedizinische Forschung und deren klinische Anwendung stellt für Patienten und Patientinnen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen, wie z.B. der Schuppenflechte, Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa eine optimierte Therapie und damit eine verbesserte Lebensqualität in Aussicht. Dieses neue medizinische Paradigma wirft aber auch eine Reihe an Fragen bezüglich dessen Möglichkeiten und Grenzen auf. Während auf der einen Seite große Hoffnungen mit der Präzisionsmedizin im Hinblick auf eine bessere Prävention, gezieltere Therapie und weniger Nebenwirkungen verbunden sind, werden auf der anderen Seite Bedenken geäußert bezüglich einer einseitigen Fokussierung auf messbare Daten statt auf die Person der Patient:in und deren Vorstellungen eines "guten Lebens". Das Forschungsprojekt untersucht, wie diese und weitere Möglichkeiten und Grenzen der Präzisionsmedizin von Expert:innen und Patient:innen wahrgenommen werden und welche Bedeutung die Präzisionsmedizin für die Erfahrung und die Konzeption eines "guten Lebens" aus Sicht der Betroffenen und Expert:innen hat.

Forschungsziele

Ein besonderes Anliegen ist die Entwicklung neuer patientenorientierter Bewertungskriterien für die Präzisionsmedizin - speziell im Hinblick darauf, was das Leben mit der Krankheit aus der Sicht von Erkrankten, aber auch aus Sicht der Expert:innen besser macht. Wie verhält sich das, was für Patientinnen und Patienten wichtig ist, zu den Bewertungskriterien, die die Forschenden und Behandelnden verwenden? Das Projekt soll außerdem einen Beitrag zur Ethik der präzisionsmedizinischen Praxis leisten, in der Fragen der Kommunikation und klinischen Entscheidungsfindung analysiert werden. Ein weiteres wichtiges Ziel ist, durch die Projektergebnisse die Philosophie vom "Guten Leben" unter den Bedingungen einer chronischen Erkrankung zu bereichern.

Forschungsmethoden

  1. Literaturreviews
  • zur Ethik der Präzisionsmedizin
  • zu den Erwartungen, Einstellungen, Werten und Befürchtungen von Patient:innen und Expert:innen hinsichtlich der Präzisionsmedizin
  • zur Lebensqualität bei chronisch entzündlichen Erkrankungen (Psoriasis, M. Crohn, Colitis ulcerosa)
  • zu patientenrelevanten Bewertungskriterien (Patient-Reported-Outcomes) bei chronisch entzündlichen Erkrankungen
  • zur Philosophie vom guten Leben unter den Bedingungen chronischer Erkrankung
     
  1. Qualitative Expert:inneninterviews
  • zu den Erwartungen, Einstellungen, Werten und Befürchtungen von Expert:innen hinsichtlich der Präzisionsmedizin
     
  1. Qualitative Interviews/Fokusgruppen mit Patient:innen
  • zu ihren Vorstellungen eines guten Lebens und dem Einfluss der Erkrankung und Therapie auf die Lebensqualität
  • zur Wahrnehmung von Behandlungsentscheidungen
  • zu ihren Erwartungen, Einstellungen, Werten und Befürchtungen hinsichtlich der Präzisionsmedizin
  • zur Kommunikation zwischen Behandelnden und Patient:innen
     
  1. Theorieentwicklung
  • zur Verbesserung bestehender und Entwicklung neuer patientenrelevanter Bewertungskriterien (Patient-Reported-Outcomes) bei Psoriasis, M. Crohn und Colitis ulcerosa
  • zur Philosophie vom guten Leben unter den Bedingungen chronischer Erkrankung
     

Förderung

Deutsche Forschungsgemeinschaft, im Rahmen des Cluster of Excellence "Precision Medicine in Chronic Inflammation" 2020-2025

Team

  • Prof. Dr. Claudia Bozzaro, ab 01.10.2020 Institut für Experimentelle Medizin, Arbeitsgruppe Medizinethik, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel
  • Prof. Dr. Christoph Rehmann-Sutter, Institut für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung, Universität zu Lübeck
  • Dr. Anke Erdmann, Institut für Experimentelle Medizin, Arbeitsgruppe Medizinethik, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel

 

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